Leven met een chronische, onzichtbare, ziekte

‘Ik had het gevoel dat ik de grip op wie en wat ik was aan het verliezen was.’

Door een vitamine vergiftiging en onopgemerkte pernicieuze anemie heb ik dunne vezel neuropathie. Hierdoor ben ik chronisch ziek.

De symptomen uiten zich op verschillende manieren. Ik twijfel over welke symptomen ik het ergste vind, mede omdat ze kunnen fluctueren. Enorm frustrerend zijn uiteraard de continue pijn, het gevoel van branden, tintelen en de speldenprikken in mijn armen, benen en ruggengraat.

Andere keren stoort de duizeligheid en de coördinatieproblemen me het meest. De cognitieve veranderingen, het vergeetachtige en niet meer goed kunnen onthouden van dingen zijn ook frustrerend.

Net zoals het moeite hebben om ​​zinnen samen te stellen, en uiteindelijk lukt het wel, maar het gaat traag en het gevoel dat ik dingen niet meer kan verwoorden zoals voorheen is erg frustrerend.

En dan uiteraard de vermoeidheid. Als ik andere mensen vertel over mijn vermoeidheidssymptomen lijkt het alsof het niet ernstig is, omdat iedereen zich wel eens moe voelt. Maar om eerlijk te zijn is het soms zo hevig dat mijn ogen soms branden van vermoeidheid.

Een andere uitdaging is het gevoel van isolatie. Gelukkig heb ik mensen in mijn leven die me steunen en zorgzaam zijn en ik weet niet wat ik zonder hen moet, ik ben ze dankbaar, maar ik weet ook dat niemand mijn symptomen volledig kan begrijpen.

Het feit dat mijn ziekte aan de buitenkant niet zichtbaar is maakt het ook moeilijk. Ik heb het gevoel dat mensen mijn ziekte onderschatten, waarbij men oordeelt over wat ze aan de buitenkant zien, maar de uitdagingen en opofferingen waarmee ik word geconfronteerd dus niet zien.

Omdat het een ‘onzichtbare’ ziekte is maakt het dat dit voor sommige mensen moeilijk is om te accepteren. Ook dat het een echt functioneel probleem voor me is vinden sommige mensen moeilijk om te accepteren en begrijpen.

En dan voel ik me schuldig dat ik wel eens klaag over mijn symptomen, maar de realiteit is dat ze echt zijn en ze zijn een uitdaging voor me en ze beïnvloeden mijn functioneren. Dan is het frustrerend als mensen me soms vertellen wat ik moet doen of hoe ik met dingen moet omgaan.

Soms is advies nuttig en ik weet dat de meeste mensen de beste bedoelingen hebben als ze advies geven. Maar eerlijk gezegd is het best vermoeiend om te horen hoe ik mijn ziekte verkeerd aanpak of hoe ik er beter mee om zou kunnen gaan terwijl ik al hard mijn best doe.

Een ander ding waar ik last van heb zijn schuldgevoelens, het gevoel dat ik een slechte vriendin of familielid ben omdat niet meer zoveel energie heb als vroeger, omdat ik het gevoel heb dat ik een last ben voor mensen.

Omdat ik er niet ben voor degenen van wie ik hou op de manier waarop ik zou willen zijn, daar komt veel schuld bij kijken. Daar worstel ik nog steeds mee, en ik deel dit ook om het te normaliseren en je te laten weten dat het een deel is van het proces waar je inzit.

En dan is er nog het eindeloos navigeren door het medische systeem. Ik heb met zoveel uitdagingen te maken gehad, veel bezoeken aan verschillende artsen, verkeerde diagnoses, onbegrip, frustraties, machteloosheid.

Het is een uitdaging waar mensen met chronische ziekten vaak mee te maken hebben en ik wil gewoon een beetje ruimte om te erkennen. Mijn ziekte heeft me het gevoel gegeven grip te verliezen op wie ik was en gemaakt dat ik iemand anders ben geworden, gedwongen niet vrijwillig.

Mijn leven zal nooit meer worden zoals het ooit was, de toekomst is onzeker, activiteiten beperkt. Maar ik heb geleerd ook dat te accepteren en me te realiseren dat is het leven en we hebben allemaal te maken met uitdagingen, ik ben daarin niet de enige.

Het is fijn om een ​​deel van deze dingen hardop te zeggen. Ik heb het gevoel gehad dat ik heb gerouwd om het ​​verlies van het vermogen om dingen te doen en dat is okay, het is normaal om een ​​verlies te verwerken en uiteindelijk kom je tot meer zelfbewustzijn.

Het geeft meer empathie voor mensen om me heen die omgaan met dingen die net zo moeilijk of moeilijker zijn dan waar ik mee te maken. Ik hoop daarom dat iemand die zelf ook met een chronische ziekte leeft en dit leest er een heel klein beetje troost uit kan putten.

Erken dat je het moeilijk hebt, erken dat het okay is om te huilen vanwege de dingen die je bent verloren door je ziekte. Dat het okay is om erover te praten, dat het okay is om je grenzen aan te geven, dat het okay is om begrip te eisen wanneer je tegen je grenzen aanloopt 💖